Социальная фотовыставка «Мир глазами «редких» детей»
В Парадном вестибюле Оружейной палаты Московского Кремля открывается социальная фотовыставка «Мир глазами «редкого» ребенка». Событие приурочено к Международному дню редких заболеваний (Rare Disease Day), который традиционно отмечается в последний день февраля. В 2019 году мероприятия, посвященные привлечению внимания к проблемам орфанных болезней и «редких» пациентов, пройдут в 85 странах мира. Выставка организована по инициативе Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (НАО)» при поддержке Министерства культуры РФ.
В экспозиции «Мир глазами «редкого» ребенка» представлены фотопортреты детей с диагнозом НАО. Автор портретов, фотограф Евгений Дробышев, надеется, что выставка найдет у посетителей эмоциональный отклик: «Люди, к сожалению, очень мало знают о редких болезнях, в том числе и о наследственном ангионевротическом отеке (НАО). Мне хочется, чтобы те, кто придет на выставку, задумались о том, как непросто живется таким красивым, обаятельным мальчикам и девочкам».
На выставке будут также представлены любительские фотографии, сделанные детьми с диагнозом НАО и их родителями. На этих снимках посетители увидят, из чего складывается повседневная жизнь ребят. Вид из окна, комната, личные вещи — тот привычный, но не всегда простой мир, каким видят его «редкие» дети.
Наследственный ангионевротический отек (НАО) входит в перечень орфанных заболеваний (этим термином принято называть группу болезней, встречающихся не чаще одного случая на 10 тысяч населения). НАО — это редкое (1 заболевший на 100 тысяч населения) и сложно диагностируемое заболевание, проявляющееся отеками различных частей тела, которые возникают из-за генетического сбоя в организме. При соблюдении определенных условий и наличии современных препаратов пациенты могут жить полноценной жизнью, однако пока далеко не все нуждающиеся получают необходимые лекарства в достаточном количестве.